L’Arc-en-Ciel, regroupement de parents et de personnes handicapées, a fait la présentation de son document, « Trouble du spectre de l’autisme, Guide d’information et de sensibilisation à l’intention des familles et des intervenants », en conférence de presse.

Rappelons tout d'abord que l’Arc-en-Ciel, est un organisme à but non lucratif qui existe depuis 1992.  Depuis décembre 2011, l'administration du volet Autisme-TED a été confiée à L'Arc-en-Ciel par l’Agence de santé et de services sociaux de Chaudière-Appalaches pour l’ensemble du territoire de l’agence.

Des personnalités du monde politique, de la santé et des services sociaux, du domaine scolaire, d’organismes communautaires étaient présents et ont souligné l’importance d’un tel guide pour les parents et les intervenants qui ont à supporter des personnes ayant un trouble du spectre de l’autisme.

La création de ce guide a été rendue possible grâce une subvention de l’Office des personnes handicapées du Québec, par le biais du Programme de soutien aux organismes de promotion (PSOP), lequel a permis les ressources humaines et matérielles nécessaires à la réalisation de ce projet.

Ce guide est divisé en quatre parties et est accompagné de six annexes.  Chaque partie contient une mine d’informations pertinentes et utiles.  Quant aux annexes, elles sont des outils indispensables à la gestion du quotidien. 

Le document

Partie 1 

Le trouble du spectre de l’autisme (ou TSA) dans laquelle on retrouve des éléments comme la définition, les causes, les manifestations, le dépistage, la prévalence et certains mythes tenaces.

Partie 2 

Les services où on aborde toute la place que prend le gouvernement par les services de santé et de services sociaux, les diverses subventions possibles, des renseignements touchant le monde scolaire, les services de garde, les organismes communautaires, entrent autre chose.

Partie 3 

Les interventions présentent différentes approches utilisées dans les apprentissages de l’enfant ainsi que des interventions dites complémentaires, comme un chien d’assistance par exemple.

Partie 4 

L'environnement familial et social illustre, comme son nom l’indique, tout l’aspect environnement de la vie d’une famille dont un des enfants présente un trouble du spectre de l’autisme.  On parle notamment du fait d’avoir un enfant « différent », des conséquences sur les frères et sœurs, des inquiétudes des parents, des diverses transitions à vivre.

Les annexes

Annexe 1 

 Le classeur où on invite les parents à développer un système rigoureux de rangement à la suite de la montagne de documents (scolaire, médical, gouvernemental…) qui seront nécessaires.

Annexe 2 

Qui fait quoi? Invite les parents au partage des nombreuses tâches à effectuer, tant sur le plan des soins à donner à l’enfant que de l’entretien quotidien de la maison, d’une certaine vie sociale à conserver.etc.

Annexe 3 

 Aide-mémoire est un recueil de tout ce qui touche l’enfant ayant un trouble du spectre de l’autisme, de son portrait médical à son alimentation, en passant par ses préférences, ses habitudes, les ressources humaines dont on peut avoir besoin.

Annexe 4 

 Plan de crise est un outil imposé, car les parents auront à vivre des situations difficiles et la planification d’interventions adéquates est un incontournable.

Annexe 5 

 Baromètre de la fatigue est une liste d’indices qui permet aux parents de vérifier leur niveau de fatigue, de stress et, éventuellement, d’aller chercher de l’aide, du support.

Annexe 6 

 Inaptitude et régimes de protection présentent un aspect plus légaliste où, arrivée à l’âge adulte, la personne présentant un TSA puisse avoir besoin d’un régime de protection pour assurer à cette dernière tous les soins et la sécurité dont elle a besoin.